SIDA

Yo intuía que algo no estaba bien conmigo. Años y años, los de mi corta vida, tomando remedios de todo tipo, unos jarabes de un gusto espantoso que mi mamá acompañaba con postrecitos o con un poco de dulce de leche para que pudiera tragarlos. Igual, me quemaban el estómago. Los tomaba porque ella me los daba, sin saber para qué eran. Cuando le preguntaba, me contestaba: “es para que te cures los ojitos ”, porque yo tenía estrabismo. También quería saber cuándo iba a dejar de tomarlos. Y para eso, mi mamá no tenía respuesta.

Por esa época, me internaron por una migraña muy aguda, insoportable. A mi familia y a mí nos rondaba, sin decirlo, el temor de que fuera cáncer.

Antes de ésta, había pasado por muchísimas internaciones; tantas que el Hospital Fernández era mi segunda casa. Sufría de neumonía varias veces al año, de varicela infecciosa; se me llenaba el cuerpo de unos hongos extraños . Vivía con las defensas muy bajas, nunca sentía ganas de comer, a veces, ni de jugar. Mi familia me insistía: “Flaquita, comé algo”. Recibía demasiada medicación para que el estómago pequeño de la niña que yo era pudiera tolerarla bien.

Cuando salí de esa última internación, una tarde, en casa, mi mamá se puso seria: “Hija, tenemos que hablar ”. Yo pensé qué cagada me habría mandado. Pero ella empezó a dar vueltas, parecía arrepentida de haberse animado. Entonces, insistí hasta que me lo confesó: “ Tenés VIH ”. Se hizo un silencio. Mi cabeza hizo un click y todo empezó a tener sentido: con razón tantos remedios, con razón me atienden en infectología , con razón me miman y me cuidan tanto. En ese momento también pensé que me iba a morir. Era lo lógico: si tenía VIH, me iba a morir. Además, pensé “ ¿Qué onda?

Tomo toda esta medicación y me pasa esto. Quiere decir que me voy a morir”.

Después me fui enterando de cómo había ocurrido. El parto de mi hermano mayor tuvo muchas complicaciones. A mamá se le originó una peritonitis por la cual tuvieron que operarla de urgencia. La trasfundieron con sangre infectada en el Hospital Vecinal de Lanús. Era el año 1986 y del SIDA se sabía muy poco.

Cuatro años más tarde, mi mamá quedó embarazada de mí. Fue a hacerse los controles de rutina, pero al retirar los análisis, los empleados la miraban, ponían un sello en sus papeles y la mandaban a otro consultorio. Así llegó al lugar más escondido del hospital, en el subsuelo, que es donde por lo general ubican infectología. Le dijeron que tenía SIDA (por entonces se decía así a la infección, no VIH) y le aconsejaron no seguir con el embarazo porque el diagnóstico le daba de seis meses a un año de vida . Pero algo le decía que debía arriesgarse. Además, siempre contó con el apoyo de toda la familia, que es grande y está muy unida.

Nací en el Hospital Sardá, pero inmediatamente después de mi nacimiento nos empezamos a atender en el Fernández, y allí seguimos las dos, donde siempre nos trataron de maravilla . En especial las enfermeras y el jefe de Pediatría, que me regalaba peluches.

Nuestra enfermedad se mantuvo en secreto. Hacía poco tiempo que se conocía y existían toda clase de prejuicios en torno a ella. En algún momento se pensó en la posibilidad de hacerle un juicio al hospital de Lanús, pero eso hubiera significado que lo que nos pasaba a mi mamá y a mí se supiera. Entonces, la familia decidió ocultarlo . Para que en la escuela tampoco se supiera, mi mamá me hacía tomar la medicación antes y después de ir, y cuando fui más grande, yo lo hacía por mi cuenta en los horarios que ella me decía.

Desde el momento en que supe lo que tenía, no pude aguantar la necesidad de contarlo. Mi mamá me advirtió: “No se lo digas a NADIE”. Ahí me empecé a rebelar: “¿Y por qué?”. “Porque la gente t e va a tratar mal, te va a mirar ma l, porque no saben de qué se trata. Es mejor que no lo sepan”, me contestaba.

Obedecí hasta que me picó la rebeldía de la adolescencia. Conocía a Florencia, mi mejor amiga, desde cuarto grado, ¿cómo no iba a compartirlo con ella? Necesitaba su apoyo, que me dijera algo.

A los 14, se lo conté . Era la primera vez que lo decía y no sabía cómo hacerlo porque no hay ningún libro que te dé la receta. Lo largué como me salió: “tengo VIH y por eso tomo tantas gomas” (unas cápsulas muy grandes que parecen de goma). Ella se largó a llorar y yo también.

-Bueno, Negra –me dijo. Va a estar todo bien.

-Pero mirá que me voy a morir .

-Si tomás la medicación, no.

Ese era el punto, la medicación. A los 15, me rebelé completamente y decidí dejar de tomarla. Estaba harta. En mi casa no lo sabían, yo hacía como que la tomaba, pero la escondía.

Tiempo atrás había empezado a tratarme con un psicólogo del Hospital Fernández. El me invitó a participar en una terapia de adolescentes con VIH, en la Fundación Huésped.

Me negué: no tenía ganas de conocer a nadie que me hablara del tema. Mi mamá insistió, se ofreció a llevarme y esperarme. Así empecé a participar a regañadientes, sin ningún entusiasmo. Enseguida me di cuenta de que ese era mi grupo de pertenencia.

Gracias al grupo retomé la medicación, tampoco me quedaba otra porque había quemado muchos esquemas . Cuando tomás un tratamiento y falla y hay que probar otro, eso quiere decir que quemás esquemas: las distintas combinaciones que se hacen de los anti retrovirales. Si dejás de tomarlos, el virus se hace fuerte, se vuelve “inteligente” .

En ese momento, y como consecuencia de haber dejado los remedios, me quedaban sólo dos esquemas. Estaba en una situación complicada. Con el primero, los efectos secundarios fueron terribles: ganas de vomitar todo el tiempo, acidez, desgano , pasarme días en casa porque no tenía fuerzas para salir. La medicación era tan fuerte que me revolucionó todo el organismo. No resultó.

Decidieron probar con otra. Unas inyecciones terriblemente dolorosas que mi mamá me aplicaba dos veces por día en los brazos, la panza o en las piernas. Tenía esas partes del cuerpo destrozadas . A veces iba al colegio rengueando y me preguntaban por qué y yo les contestaba que era por jugar al handball.

Fuera del grupo de terapia, el secreto se amplió a un par de amigas, no muchas más. Compartíamos un secreto muy grande que, de alguna manera, nos hacía sentir importantes. Con Florencia, descubrimos juntas el hip hop.

“Esto es lo mío”, me dije. Durante dos años, íbamos a competir, a presentaciones en teatros. También pensábamos en los futuros novios, en los besos, en cómo sería una relación sexual . A los miedos y la curiosidad propios de la edad, a mí se me sumaban un montón de interrogantes e inseguridades.

Al tiempo surgió la invitación a un encuentro de jóvenes positivos con la Red de Personas con VIH de Mar del Plata. Nos reuníamos en talleres para hablar por primera vez de sexualidad , de nuestros cuerpos. A esa altura, me daba cuenta de que me había puesto a trabajar de manera activa. A otra amiga y a mí, la Fundación Huésped nos propuso desarrollar una propuesta. Así formamos Arribarte , el primer grupo de teatro destinado a jóvenes y adolescentes infectados o afectados por el virus.

Tardamos un año hasta consolidarlo. Una tallerista de teatro proponía una actividad y sacábamos situaciones reales de nuestras vidas. Escribimos una obra que se llamó Si vos supieras . En otra, corporizábamos el virus como si fuera un personaje. Por ejemplo, yo hacía el papel del amor y peleaba contra la discriminación, que era otro personaje. También trabajamos una adaptación de Prohibido suicidarse en primavera , de Alejandro Casona. Representamos las obras en los congresos nacionales de VIH que hubo en Salta, en San Juan, en Chapadmalal. Viajé a la Conference AIDS 2012 en Washington DC y formo parte de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP).

Compartir, para mí, es importante .

Me puse de novia recién a los 17, cuando ya me sentía bastante preparada. A él también le gustaba bailar hip hop y participaba en competencias de baile en polideportivos, pero lo conocí en la iglesia. A pesar de que mi familia es católica, mi abuela había empezado a ir a la Iglesia Universal del Reino de Dios. Buscaba desesperadamente una solución a lo que nos pasaba a mi mamá y a mí. Me gustaba acompañarla a la iglesia porque me divertía con los de mi edad. Así conocí a quien sería mi novio (hoy mi ex) y a la semana le conté que tenía VIH. Preferí decírselo antes de que siguiera la relación.

Me moría de miedo y sentía un nudo en la garganta pero me animé. Se puso a lagrimear, me abrazó y me dijo: “Bueno, amor, dónde se compran esos remedios”. Estaba preocupado porque fueran muy caros. No sabía que me los dan gratis. Con él tuve mucha suerte . Fue muy compañero, me iba a sacar los turnos al hospital, insistía en que tomara la medicación.

La vida tiene esas vueltas. Quería ser bailarina de hip hop y me convertí en activista . Y quizás por eso me tentó estudiar la carrera de licenciatura en Trabajo Social, en la Universidad de Lanús, que curso actualmente.

Como cualquiera, tengo altibajos. Los efectos secundarios de la medicación continúan pero sé que tiene mucho que ver lo psicológico a la hora de tomarla: si lo hago después de pelearme con alguien o si estoy bajo mucho estrés, eso condiciona para que me caiga mal. También el estado de ánimo, cuando me da bronca tener que tomarla, me cae peor.

Nací con VIH pero no soy un virus caminando por la vida. Tengo una sexualidad activa, soy la primera en explicar las necesidades del cuidarse a la persona que está conmigo. Si se habla, si se conoce, se pierde el miedo y se puede vivir una buena sexualidad con protección. Planeo tener una relación y proyectar un embarazo para más adelante , a largo plazo. Obvio tengo 21.

Actualmente mis análisis están muy bien, la carga viral indetectable y los CD4 altos. Me tienta independizarme, y vivir sola.

Las fantasías en torno a la muerte quedaron lejos. Si pienso en la muerte, veo un coche que me atropella o fantaseo que tengo un pico de estrés. Ojalá me muera de amor, me digo, porque de esto no me voy a morir. Si lo pienso bien, el VIH también fue algo bueno para mí en muchos aspectos. Es cierto que odio los remedios que me hacen bolsa el estómago y me dan náuseas. Pero viajé y conocí un montón de gente con las que de otra manera no habría entrado en contacto, aprendí a conocer mis derechos. Por ejemplo, sé que no me debo resignar a tener sexo con un chico sólo porque él lo desee, pensando que otro no me va a querer. En mi corazón, siento que lo mío es el arte, el baile y estar arriba de un escenario. Quizá por eso también he decidido ser “visible” y decir tengo VIH, aprendí a convivir con el virus y está todo bien.”

Por Nadia Tévez

Fuente: Diario Clarín

www.sida.com.ar ©